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一天比一天好!6名法国脊髓损伤患者万里赴昆求医,是什么让他们赞不绝口?
作者:admin 来源:本站原创 日期:2023-04-28 字体:

  凛冬离去,雪融草青,在昆明同仁医院脊柱脊髓科里,6名来自法国的脊髓损伤患者,经过系统的手术治疗和康复训练后,运动、感觉、大小便功能相较于之前都有了明显好转。同时,在这个有爱的大家庭里,他们还遇到了生命中“最好”的医生,收获了一群真挚的朋友。


  万里赴昆来求医

  3年前,在法国neurogelen marche协会的牵头下,曾有7名法国损伤患者来到昆明同仁医院脊柱脊髓科进行治疗。在经过手术和康复训练后,当他们离开昆明时,7名患者都可以通过不同方式完成步行运动,大小便功能也有了不同程度的恢复。而这样显著的治疗效果,在法国及其周边城市都得到了广泛关注和讨论,法国的地方电视台还进行了报道。

  (第一批法国患者在昆明同仁医院)

  在注意到相关报道后,曾辗转在欧洲各地求医的吉米等6名患者先后联系了法国neurogelen marche协会,表示对昆明同仁医院拥有的创新手术方法和康复治疗训练很感兴趣,希望也能够来到昆明同仁医院进行治疗。2022年底,经过协会和医院的共同努力,吉米一行6人自万里之外的欧洲启程,来到了四季如春的春城昆明。


  在这里看到了希望和美好
  “在来到这里后,我们适应得很快,因为这里有专业的翻译和医生,我们在交流上没有什么障碍,很快便进行了手术治疗,这让我们非常惊讶,因为在欧洲我们如果想要手术或者治疗,往往要花很多时间在预约医生上。”作为6名患者的领队,志愿者露西开心地说到。

  在采访时,患者马修就激动地用新学的中文分享着他的变化:“我现在的感受就是『一天比一天好』”。原来,自从受伤以后,马修就一直生活在轮椅上,再也没有站立起来与人平视过,导致他都已经忘记了自己的具体身高,而这样的心理落差是比外伤更令他难过的事情。但幸运的是,在经过手术和康复训练后,马修目前已经能够自己锁住双膝关节,扶着助行器站立,这样的恢复效果让他哪怕在艰难的康复训练中都始终保持着乐观的笑容。

  而另一位法国患者吉米也坦言到,自己在来中国前也没想到手术会如此顺利且成功,手术前他的小便功能经常处于不受控制的状态,每天早上起来尿袋里都会装满了尿液,但是在手术后,他尿袋里几乎没有什么尿液,这说明他在晚上也能很好地控制自己。

  这样的变化首先得益于脊柱脊髓科朱辉主任专家团队首创且经过“香港脊髓损伤基金会”资助的、临床试验完成的“慢性脊髓损伤减压/分解粘连手术”,这项技术经过了数年的实践与运用,所获得的疗效曾得到了国际脊髓损伤界的关注和认可。


  “小小”步行法 创造大能量

  除了令人惊喜的手术效果外,这6名法国患者的变化还离不开被美国迈阿密大学医学院神经外科James D. Guest教授大力称赞的昆明步行训练方法(Kunming Locomotor training program)。早在10年前,James D. Guest教授第一次与朱辉主任交流时,他就对这个训练法称赞不已,还忍不住感叹到:“中国人真是非常非常聪明,能够利用这么简单的工具,就让瘫痪的人再次行走起来,这对于脊髓损伤的患者和研究者来说,不亚于‘人类登月’所带来的震撼!”

  而此次来昆治疗的6名患者,则用亲身经历再次向我们展示了昆明步行训练法促进和唤醒残存神经传导功能,改善和提高慢性脊髓损伤患者运动、感觉的强大作用。

  因为对于他们这样的脊髓损伤患者来说,再次“站起来”与正常人平视已经是一件非常难的事情,更别提“站起来”行走和活动,这样的情况大概只可能存在于他们的想象和梦境里。但是这样的“奇迹”却真的在昆明同仁医院脊柱脊髓科发生了,经过每天长达6小时的系统训练,吉米与他的法国伙伴们在短短几个月时间里,就已经达到了昆明步行分级(Kunming Locomotor Scale)的Ⅴ级(扶助行车,独立行走),甚至是Ⅵ级(扶四角架独立行走),这不得不令人感到惊讶和兴奋。

  除了朱辉主任和康复团队的专业指导外,这样从无到有的变化,也离不开他们自身日复一日的刻苦训练。在吉米一行人来到中国前,朱辉主任还有些担心他们无法适应这里的生活习惯和训练节奏,但没想到的是,他们渴望再次“站起来”的决心和毅力都超乎常人。不仅每天上午8点不到就早早来到康复部等待训练,还努力与这里的工作人员打成了一片。后来大家才得知,这样刻苦的习惯其实并非偶然,只因为在他们刚来到康复区时,这里的氛围就深深感染了他们。“很多人跟我们一样都是脊髓损伤患者,但是在他们身上很少看到病痛所带来的打击,每天上午,大家都不约而同的聚在这里进行康复训练,哪怕自己行动不便,也会尽力去帮助别人,这是我们在欧洲的很多医院看不到的。”
  除了能够帮助脊髓损伤患者“站起来”以外,“昆明步行训练法”对于他们来说,还有着许多重要意义。以往,许多脊髓损伤患者因为长期卧床的原因,身体上可能会长褥疮、肌肉萎缩,如果不幸出现了双下肢静脉血栓,还将面临着截肢的风险。而通过“昆明步行训练法”,脊髓损伤患者常见的褥疮、下肢静脉血栓、骨质疏松、肌肉萎缩等等并发症都能得到很好地预防。
  在采访结束时,当我们问到吉米觉得在昆明同仁医院治疗的感受如何时,他用法语说了一句发自肺腑的话:这里的每一名工作人员都很优秀,如果这里不好,如果在这里看不到希望,那么我就不会在这里待到现在了!”

  像吉米这样积极、乐观的患者,在脊柱脊髓科其实并不罕见,而他们能有这样的态度和精神,则离不开朱辉主任常年在科室和患者身上付出的心血与关怀。


  “她是世界上最好的医生”
  对于很多脊髓损伤的患者来说,病痛曾将他们打入生活的谷底,但能够遇到朱辉主任,“幸运”就成了他们经常挂在嘴边的词语。

  作为一名脊髓损伤领域的专家,朱辉主任身上总是让人感受到满满的力量,而她也正是用这样的精神来激励着患者们,正如她所说的:能够被患者所需要,能够用自己的专业所学帮助到患者,这是一件令人感到幸福的事。

  前段时间,在网络上流传着一句话:“因为自己淋过雨,所以总想为别人撑把伞。”,同样也经历过疾病伤痛的朱辉主任,对患者的难处非常能感同身受。在40余年的从医经历里,她见证了许多患者的“重生”,这些患者大多是因为意外事故而导致脊髓损伤,不仅要承受身体上的伤痛,更要承受心理上的巨大压力,在这样的双重打击下,许多患者还能如此积极、乐观的接受治疗和康复,是非常了不起的一件事。
  正因为对患者有着高度的同理心,因此她把自己的大部分时间都花在了科室和患者身上,每周的交班时间,她对每个患者的情况都了如指掌,并且总是耐心的给予鼓励。“来到这里后,我总算知道为什么那么多的脊髓损伤患者都选择这里,朱主任非常平易近人且负责任,带给了我很多力量,她是我心目中世界上最好的医生!”法国患者情不自禁的说到。
  执着源于热爱,坚守始于责任。在朱辉主任身上,我们感受到了一位知性、独立、和蔼、谦逊的医学专家风范,见证了她与患者之间的深深羁绊。正如朱辉主任所说,在脊髓损伤治疗这条路上,固然还有着许多困难与阻碍,但她和患者始终相信,只要大家的心在一起,『希望』就永远是他们的“代名词”!

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